Aliada #1 en la Lucha Contra el Cáncer: Conoce a Debbie Denardi

Cómo Su Experiencia Personal en la Lucha Contra el Cáncer la Motivó a Ayudar a Otros

Cuando a Debbie Denardi le diagnosticaron cáncer de mama triple negativo en 2010, su prioridad fue encontrar al mejor equipo médico para tratar esta enfermedad potencialmente mortal.

Su segunda prioridad fue someterse a pruebas genéticas para determinar si el cáncer estaba relacionado con el tipo de cáncer que acabó con la vida de su madre y sus dos tías, y si eso representaba una amenaza para sus hijos, su hermana y sus sobrinas y sobrinos.

A medida que avanzaba en su tratamiento, Denardi encontró una tercera prioridad al visitar frecuentemente los consultorios médicos y salas de quimioterapia. En cada una de sus visitas, pudo observar el sufrimiento de los pacientes que la rodeaban provocando en ella un deseo muy fuerte por ayudarlos.  Sin embargo, pronto comprendió que su falta de formación médica limitaba su capacidad para intervenir directamente en el alivio del sufrimiento de estos pacientes. Este nuevo desafío la impulsó a buscar maneras de utilizar sus habilidades y experiencia para marcar una diferencia en la vida de otros pacientes.

De Paciente a Aliada #1 en Lucha Contra el Cáncer

Denardi tiene experiencia en finanzas, gestión y administración de empresas, y se dio cuenta de que podía utilizar esas habilidades para actuar como asesora de pacientes. En esta función, Denardi orienta a los pacientes de forma individual, ayuda a los administradores de hospitales y a las organizaciones benéficas a perfeccionar sus operaciones para atender mejor a los pacientes, recluta pacientes para proyectos de investigación y presiona a los funcionarios del gobierno para obtener ayuda.

“Tuve mi momento triste y luego, quise poner toda mi energía en hacer que la ciencia avance y marcar la diferencia”, dice Debbie. “La idea es dejar un mejor conjunto de tratamientos o herramientas para prevenir el cáncer o al menos diagnosticarlo tempranamente. Esa es mi visión y mi pasión. Realmente quiero dejar ese legado a mi familia y a otras familias”.

Denardi se volvió tan activa como asesora de pacientes que redujo el trabajo diario como gerente de finanzas de bienes raíces para dedicar más tiempo al trabajo voluntario.

Ahora es asesora de pacientes del programa de supervivientes y apoyo y de las clínicas en Sylvester Comprehensive Cancer Center, parte de University of Miami Health System También es tesorera de la junta directiva de FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) y asesora en ciencia de la Fundación Susan G. Komen. Dinardi también viaja a Tallahassee, Florida y Washington, D.C. para presionar a los legisladores sobre nuevas leyes que ayuden a los pacientes con cáncer.

Información Esencial para Programas de Lucha Contra el Cáncer

Cuando Jessica MacIntyre, DNP, APRN, Directora Ejecutiva de operaciones clínicas de Sylvester, comenzó a desarrollar una nueva serie de programas en Sylvester el año pasado específicamente para pacientes de cáncer de alto riesgo, Denardi fue una de las primeras personas a las que contactó.

“Ella es una gran ayuda”, dice MacIntyre. “Nos dio buenas ideas. Contar con esta colaboración y asociación con Debbie y otros defensores de pacientes y familiares es excelente para nosotros como organización. Nos proporciona un valor inmenso y refuerza nuestro compromiso de atender a los pacientes y sus familias de una manera significativa y eficaz”.

Frank J. Penedo, Ph.D., Director Asociado de Ciencias de Comportamiento Traslacional y Servicios de Supervivencia del cáncer y director de Supervivencia del Cáncer y Atención de Apoyo en Sylvester, dijo que la inteligencia, el carisma y el entusiasmo de Denardi le permiten conectar con una amplia gama de partes interesadas: médicos, científicos, pacientes y defensores de la comunidad. Esto se demostró por completo cuando Denardi colaboró en los esfuerzos del Dr. Penedo de reclutar a 3,000 pacientes hispanos en Miami y San Antonio para Avanzando Caminos (Leading Pathways)., el estudio más grande jamás realizado sobre supervivencia de cáncer entre hispanos en los Estados Unidos.

“Dinardi se lleva muy bien con la persuasión y es eficaz. Ella pudo motivar a muchos participantes a comprometerse con el estudio”, dice él.

“Me gustaría tener 10 Debbies con quienes trabajar porque ella realmente marca la diferencia”, dice el Dr. Penedo.

Denardi, que se sometió a una doble mastectomía en 2010 y sigue libre de cáncer, ha asesorado a innumerables pacientes desde entonces.

Consejos de Denardi para Pacientes con Cáncer

Consiga un Diagnóstico Escrito y Todas las Copias de Sus Registros MédicosDenardi dice que los pacientes suelen sentirse abrumados cuando se enteran por primera vez de que tienen cáncer y olvidan muchos de los detalles que les cuentan los médicos. Por eso les sugiere a los pacientes que obtengan un diagnóstico por escrito que incluya el tipo de cáncer, el estadio y los medicamentos que les recete el médico. También anima a los pacientes a obtener copias impresas de todas las pruebas (biopsias, diagnósticos, etc.) en caso de que cambien de médico y los registros no se transfieran de forma electrónica.

No tenga miedo de aceptar ayuda.

Denardi dice que muchos pacientes se sienten intimidados por los médicos y les preocupa que estos se molesten si buscan una segunda (o tercera) opinión. Los pacientes tienen que ser sus propios defensores, por lo que Debbie los alienta a buscar médicos e instalaciones médicas especializadas en el tipo específico de cáncer. “Incluso si el segundo médico confirma el diagnóstico, al menos estás tranquilo”, afirma.

Solicitar pruebas genéticas.

Después de que a Denardi le diagnosticaran cáncer en 2010, se sometió a pruebas genéticas. Descubrió que tiene el síndrome de Lynch y la mutación del gen BRCA1 que aumenta el riesgo de que una persona desarrolle cáncer de mama en un 87 %. Con esa información, Denardi recomendó sus familiares más cercanos a someterse a pruebas genéticas y descubrieron que todos tenían mutaciones similares. Denardi dice que el proceso la dejó con un sentimiento de culpa por haber transmitido esas mutaciones a sus hijos, pero también pudieron confrontar sus realidades y comenzar a prepararse. “El sentimiento de culpa es real, pero ambos me llamaron y me dijeron: ‘Mamá, no tienes que sentirte mal; ahora sabemos qué hacer’”, dice ella.

Exprese sus preferencias de tratamiento.

Muchos pacientes sienten que el proceso del tratamiento del cáncer está tallado en piedra, pero Denardi insta a los pacientes a ser francos sobre sus preferencias. Algunos pacientes se preocupan por la caída del cabello, mientras que otros sienten mucho frío cuando reciben quimioterapia. En el caso de Denardi, convenció a su equipo médico de que no quería que le insertaran una vía central en el pecho y prefería que le administraran la quimioterapia a través de las venas de la mano. El proceso funcionó y pudo eliminar dos procedimientos quirúrgicos adicionales.

Obtenga apoyo de otros pacientes.

Denardi ha observado que hay demasiados pacientes que ven su diagnóstico de cáncer como un camino que deben recorrer solos. Ella dice que esa forma de pensar es más frecuente entre los pacientes hispanos. Y que lugares como Survivorship Wellness Clinics en Sylvester y las docenas de grupos de apoyo específicos para el cáncer en Sylvester y en todo el país están diseñados para conectar a los pacientes con personas que puedan ayudarlos en el camino. “No puedes hacerlo solo”, dice ella.

Alan Gomez es colaborador del servicio de noticias de UHealth.

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