El Cuidado No Termina: Hospicio Y Apoyo En El Duelo

Expertos de Sylvester comparten claves sobre una atención verdaderamente compasiva.

Ante una enfermedad grave como el cáncer, el cuidado suele ir mucho más allá del tratamiento médico. En un seminario web de Miami Health Talk, organizado por Sylvester Comprehensive Cancer Center, parte de UHealth – University of Miami Health System, especialistas destacan la importancia de la medicina paliativa, los cuidados de hospicio y el apoyo en el duelo para pacientes y familias que enfrentan desafíos complejos, tanto físicos como emocionales.

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¿Qué es la atención paliativa?

La atención paliativa es una especialidad médica centrada en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. Puede iniciarse a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad, incluso de forma simultánea a tratamientos curativos.

“La atención paliativa es el trabajo de mi vida y mi pasión”, señala Mariana Khawand-Azoulai, M.D., directora médica de medicina paliativa hospitalaria en Sylvester. “Adoptamos un enfoque integral centrado en la persona, que aborda el dolor, los síntomas y las necesidades emocionales mediante un modelo interdisciplinario que incluye médicos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes y psicólogos”.

Los pacientes pueden ser remitidos a atención paliativa para el manejo de síntomas como náuseas, neuropatía o pérdida de apetito. El equipo también acompaña en la planificación anticipada de cuidados y ayuda a los pacientes a expresar sus valores y preferencias para futuras decisiones médicas.

Hospicio: bienestar y dignidad al final de la vida

Aunque comparte muchos principios con la atención paliativa, el cuidado de hospicio está dirigido a pacientes con una expectativa de vida de seis meses o menos que han dejado de recibir tratamientos curativos.

“El hospicio no significa rendirse; significa vivir plenamente y con el mayor bienestar posible”, explica la doctora Khawand-Azoulai. “Es un sistema de apoyo integral que incluye atención médica, emocional y espiritual, y que con frecuencia se brinda en el hogar del paciente”.

Los servicios de hospicio incluyen acceso permanente a apoyo de enfermería, suministro de medicamentos y equipos médicos, y distintos niveles de atención según la evolución del paciente. También pueden ofrecer atención de crisis en el hogar o en unidades de hospicio cuando los síntomas son difíciles de controlar.

Es importante destacar que los pacientes pueden continuar con tratamientos para otras afecciones, como diabetes o hipertensión. Además, pueden cambiar de decisión. “El hospicio no es un camino sin retorno”, señala la doctora Khawand-Azoulai. “Los pacientes pueden suspenderlo si su condición mejora o si surgen nuevas opciones de tratamiento”.

Derribar mitos sobre el hospicio

La doctora Khawand-Azoulai aborda algunas ideas erróneas frecuentes, como la creencia de que el hospicio acelera la muerte o que los pacientes deben dejar de ver a sus médicos. “No sedamos a los pacientes ni aceleramos el proceso de morir”, aclara. “De hecho, los estudios muestran que quienes reciben cuidados de hospicio pueden vivir más tiempo, porque están en su hogar y rodeados de sus seres queridos”.

Apoyo en el duelo para cuidadores

El duelo no comienza con la muerte; a menudo empieza con el diagnóstico. Wendy Lichtenthal, Ph.D., directora del Centro para el Avance de la Atención al Duelo de Sylvester, subraya la importancia de brindar apoyo emocional a lo largo de todo el proceso.

“El cuidado no termina cuando un paciente fallece”, afirma. “Queremos que las familias se sientan acompañadas por su comunidad y respaldadas por la institución que cuidó a su ser querido”.

Los servicios de duelo de Sylvester incluyen derivaciones a terapia, grupos de apoyo, eventos conmemorativos y redes de acompañamiento entre pares. El centro también forma a profesionales de la salud para que integren el duelo en su práctica clínica y promueve recursos que atiendan las necesidades emocionales.

El duelo no es lineal — y es normal

La doctora Lichtenthal comparte marcos conceptuales que ayudan a pacientes y familias a comprender sus reacciones emocionales. “El duelo es desordenado. Va y viene en oleadas. No sigue un calendario ni etapas fijas”, explica. “Las reacciones siempre tienen sentido, incluso cuando parecen caóticas”.

También anima a encontrar sentido en la pérdida y a mantenerse conectados con sus “porqués”: las personas, causas o creencias que dan propósito a la vida. “Cuando te sientes a la deriva, tus ‘porqués’ pueden ser como faros”, señala. “Te ayudan a seguir adelante”.

Recursos y próximos eventos

Sylvester ofrece diversos recursos de apoyo en el duelo, entre ellos:

• Asesoramiento y grupos de apoyo
• Acompañamiento entre pares y educación en línea
• Eventos conmemorativos y seminarios web

Para más información, visite: https://sylvester.org/bereavementcare. También puede asistir al Simposio Anual de Supervivencia al Cáncer de Sylvester, los días 29 y 30 de octubre, donde se abordarán temas relacionados con la supervivencia y el duelo.

Artículo elaborado con apoyo de inteligencia artificial a partir del contenido del UHealth Talk. Editado por Mónica Smith y aprobado médicamente por los especialistas participantes.

Tags: apoyo emocional, atención integral, calidad de vida, cuidados paliativos, duelo, hospicio, Sylvester Comprehensive Cancer Center