¿Estoy en Remisión, Curada o en Recuperación del Cáncer?

Ya terminé la cirugía, la radiación se completó, los ganglios linfáticos están limpios y no hay evidencia de que el cáncer de mama se haya propagado. Entonces, ¿cómo lo describo?

Ha pasado un año desde que me diagnosticaron cáncer de mama. Me hicieron una lumpectomía en enero y terminé la radioterapia en abril. Como mi carcinoma ductal invasivo estaba en etapa 1A y era HER2-negativo, no necesité quimioterapia. Como es un tumor con receptores hormonales positivos (el estrógeno y la progesterona alimentan el tumor), necesito al menos cinco años de terapia con bloqueadores de estrógeno. Para mí, eso significa tomar una pequeña pastilla de tamoxifeno todas las mañanas (existen otros medicamentos y terapias que bloquean los estrógenos).

Si has leído atentamente, habrás notado que utilicé tanto “era” como “es” para referirme a mi cáncer. No fue un error; simplemente no sé cómo pensar o hablar sobre él.

Tengo la suerte de que mi cáncer fue completamente extirpado y no se hallaron células cancerosas en los ganglios linfáticos de la axila, que son los primeros en recibir el drenaje de la mama. Por lo tanto, no hay indicios de que haya tumores en otras partes del cuerpo.

Sin embargo, en el fondo de mi mente persiste una estadística inquietante: hasta un 30 % de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama en estadio temprano desarrollarán, eventualmente, cáncer de mama metastásico, donde el cáncer se propaga a otras partes del cuerpo. Aunque el cáncer de mama metastásico es tratable, no es curable, y la mayoría de las mujeres que lo desarrollan tienen cáncer positivo para los receptores hormonales. También tengo en cuenta lo que mi oncóloga me comentó sobre las tasas de supervivencia a corto y largo plazo para mi tipo específico de cáncer: la tasa de supervivencia a los cinco años es casi del 100 %, pero a los 20 años es significativamente más baja.

¿“Tengo” cáncer o “tuve” cáncer?

Entonces, ¿cómo debo pensar sobre mi propia situación? ¿Estoy curada? ¿Estoy en recuperación? ¿Estoy en remisión? Me resulta extraño decir que “tuve” cáncer de mama y también extraño decir que “tengo” cáncer de mama. He adoptado la costumbre de decir que he completado el tratamiento “activo”. El tamoxifeno, en mi caso, se encuentra entre el tratamiento y la prevención. Su función es evitar que las células de cáncer de mama obtengan el estrógeno que podría ayudarlas a crecer. Se considera un tratamiento, pero también se prescribe a veces para reducir los riesgos de cáncer de mama en mujeres con alto riesgo. Y, sinceramente, este medicamento tiene sus propios efectos secundarios, por lo que no se siente exactamente como si no fuera “activo”.

No me considero “curada”. No sé si alguna vez lo estaré. El riesgo de que el cáncer regrese me acompañará durante el resto de mi vida. Nunca he escuchado que se use el término “remisión” para alguien en mi situación. Es mucho más común en el cáncer de mama metastásico, por ejemplo. Incluso la remisión completa, que implica la ausencia de enfermedad activa (en contraste con “remisión” como signos y síntomas reducidos o indetectables), me parece inapropiada. Mi cáncer es de estadio temprano y fácil de tratar. No me supone una carga, por lo que no encajo en esa categoría.

Cómo los expertos abordan la supervivencia tras el cáncer

Le pregunté a Lara Traeger, Ph.D. , psicóloga clínica del Sylvester Comprehensive Cancer Center, parte del University of Miami Health System, cómo los profesionales ayudan a pacientes como yo a pensar en estos temas. Ella estuvo de acuerdo en que la remisión “simplemente no encaja con la experiencia de supervivencia”.

El Dr. Traeger, que también es psicólogo clínico y profesor asociado de psicología en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, se centró exactamente en lo que he estado sintiendo: “Con un cáncer como el cáncer de mama con receptores de estrógeno positivos, el riesgo de recurrencia es muy bajo, y sin embargo, este riesgo se extiende a lo largo de 20 años. Un diagnóstico de cáncer de mama también aumenta el riesgo de desarrollar un segundo cáncer de mama primario. Por lo tanto, se puede ver cómo la ‘remisión’ no captura estas complejidades”.

La Dra. Traeger, quien también es psicóloga clínica y profesora asociada de psicología en University of Miami Miller School of Medicine, se centró en lo que yo misma he estado experimentando: “Con un cáncer como el de mama positivo para receptores de estrógeno, el riesgo de recurrencia es muy bajo, pero se extiende a lo largo de 20 años. Además, un diagnóstico de cáncer de mama aumenta el riesgo de desarrollar un segundo cáncer primario en la misma área. Por lo tanto, es evidente que el término ‘remisión’ no abarca todas esas complejidades”.

Probando la ‘recuperación del cáncer’

La idea de “recuperación” tiene algo de sentido. Cualquier tipo de cáncer es un viaje, y la implicación de que aún estoy lidiando con los efectos del cáncer me resulta cierta (compartiré más sobre esto en una futura columna). Además, este es un tiempo de vigilancia activa: visitas trimestrales a mi oncóloga médica, una visita anual a mi oncóloga quirúrgica y estudios de imagen mamaria cada seis meses.

Aunque llevaba una vida bastante saludable antes de mi diagnóstico de cáncer, estoy haciendo cambios para aumentar aún más la probabilidad de supervivencia y mitigar algunos de los efectos secundarios del tamoxifeno. Esto incluye aumentar la variedad de alimentos a base de plantas que consumo, añadir entrenamiento de fuerza a mi rutina de ejercicios y pesarme regularmente para ayudarme a mantener un rango de peso saludable.

Definitivamente una sobreviviente de cáncer de mama

Cuando le cuento a alguien sobre mi cáncer por primera vez, a menudo evito todas mis preguntas simplemente diciendo que me sometí a una cirugía ambulatoria para cáncer de mama en etapa temprana. También aprendí, preguntando a miembros del equipo de supervivencia del cáncer de mama de Sylvester , que una se convierte en una sobreviviente de cáncer de mama el día del diagnóstico. Esta es una designación con la que me siento cómoda y que coincide con el lenguaje de la American Cancer Society. En su página web se señala que » hay más de 4 millones de sobrevivientes de cáncer de mama en los Estados Unidos. Esto incluye a las mujeres que aún están recibiendo tratamiento y a las que lo han completado».

“Sobreviviente de cáncer de mama” es como me he estado refiriendo a mí misma recientemente. El mes pasado fue el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama, y tuve muchas oportunidades para hablar con otras mujeres sobre los riesgos del cáncer de mama y la detección, además de compartir mi historia. En ese contexto, el término “sobreviviente” me pareció adecuado.

Me sentí en comunidad con otras personas que están atravesando su propio camino con el cáncer de mama, sin importar en qué etapa se encuentren. También sentí que el término “sobreviviente” me posicionaba como una persona creíble para abogar por que las mujeres comprendan su riesgo de cáncer de mama, actúen sobre ese conocimiento y se aseguren de hacerse una mamografía anual (y una ecografía, si es indicada).

Un espacio entre estar en ‘remisión’ o estar ‘curada’

“Es difícil saber qué decir cuando familiares y amigos quieren saber si estás curada”, dice la Dra. Traeger. “Puedes decirles que estás haciendo todo lo posible para asegurarte de que, efectivamente, estás curada. O puedes ser más específica, diciendo que tuviste cáncer de mama, fue tratado y ahora estás tomando terapia endocrina para reducir el riesgo de que regrese”.

La Dra. Traeger afirma que este lenguaje puede no funcionar para todo el mundo. “Animo a los pacientes a que encuentren las palabras que les resulten más adecuadas”, comenta.

Personalmente, creo que “sobreviviente” es el término con el que me siento más cómoda, aunque no siempre lo uso. Imagino que seguiré buscando el tiempo adecuado al hablar sobre el cáncer de mama. Tal vez, en el espacio entre “remisión” y “curada”, esté encontrando mi lugar.

Rochelle Broder-Singer es periodista y cuenta con más de dos décadas de experiencia en periodismo y comunicación. Además de sus logros profesionales, Rochelle está escribiendo actualmente una serie de artículos para Sylvester en los que comparte sus experiencias personales como sobreviviente de cáncer de mama.

Tags: Cáncer con receptores hormonales positivos, Experiencia de sobreviviente, Remisión vs. curación, Supervivencia al cáncer de mama, Sylvester Comprehensive Cancer Center, Viaje de recuperación del cáncer