Mi Lista De Preguntas Acerca Del Tratamiento Contra Cáncer
La etapa inicial del proceso oncológico estará llena de interrogantes. Le recomendamos mantener una lista actualizada de estas preguntas y llevarla a cada consulta médica.
Como paciente con cáncer, puede resultar desafiante formular preguntas a los especialistas médicos. A pesar de ser una periodista capacitada, cuya labor consiste prácticamente en hacer preguntas, tuve dificultades para abordar todas las dudas que surgieron en las primeras etapas de mi diagnóstico.
Es común sentirse intimidado ante los expertos que brindan cuidados profesionales o preocuparse por ocupar demasiado de su valioso tiempo. Asimismo, existe el deseo de parecer bien informado y educado respecto a su salud.
“A veces, las personas creen comprender parcialmente o no entender en absoluto, y sienten vergüenza de plantear sus dudas”, señala Andrea Marie Cook, M.S., B.S.N, RN, CSN, gerente de educación para pacientes y familias y alfabetización en salud en UHealth. Ella explica que formular preguntas y comprender las respuestas acerca de su salud es un aspecto fundamental de la alfabetización en salud, que consiste en la capacidad de acceder, entender y utilizar información relacionada con la salud. “Las personas con menor nivel de alfabetización en salud presentan una tasa de mortalidad más elevada, incluso cuando se controla por edad e ingresos”, afirma.
Aunque tenga la mejor intención de realizar preguntas, una vez en la consulta, puede resultar difícil recordar todas sus dudas. Si es como yo, muchas de ellas surgen mientras intenta conciliar el sueño o mientras lee información en el sitio web de la American Cancer Society. O bien, un amigo le plantea preguntas que usted no puede responder.
En conclusión, usted necesita ser su propio defensor del cuidado de su salud, lo que significa hacer preguntas.
Durante mi tratamiento contra el cáncer, descubrir que es esencial mantener una lista de preguntas para mis proveedores médicos. Hablé de esto en mi primera columna sobre mi proceso oncológico. Tener esa hoja de papel en la mano me ayudó a recordar lo que quería preguntar y me dio el valor para hacerlo realmente. La estructuré como una lista de verificación, y esa lista me permitió asumir la responsabilidad de hacer las preguntas.
Cook también sugiere escribir las preguntas, y añade que puede ser útil sentarse con un ser querido para hacer una lluvia de ideas juntos. “Haga una lista de preguntas la noche anterior a su cita o la mañana del mismo día”, indica. Si es una persona digital, ella recomienda usar la aplicación móvil AHRQuestionBuilder, creada por Agency for Healthcare Research and Quality, para prepararse para las citas médicas.
Muchos lectores preguntaron acerca de la lista de preguntas que usé, así que la comparto a continuación. Creo que es un buen punto de partida sin importar el tipo de cáncer al que usted se enfrente. Mis preguntas específicas sobre el cáncer de mama están al final.
Preguntas para el momento justo después de recibir un diagnóstico de cáncer
Su objetivo en esta etapa es asegurarse de que el diagnóstico sea correcto y comprender las posibles opciones de tratamiento. Haga estas preguntas en su primera cita con el médico. Si va a solicitar una segunda opinión —lo cual recomiendo ampliamente— formule estas preguntas a ambos médicos. Es posible que se necesiten pruebas adicionales, o incluso una cirugía, antes de que los médicos puedan responder a todas estas preguntas.
Si solo puede hacer cinco preguntas, que sean estas: ¿Cuál es mi principal problema? ¿Qué lo causó? ¿Qué debo hacer al respecto? ¿Cómo lo hago? ¿Por qué es importante que yo haga esto?
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¿Puede explicarme el informe de laboratorio, línea por línea?
¿Qué otros pasos de diagnóstico se requieren?
¿Se realizarán pruebas de perfilación tumoral?
¿Quién puede hablar conmigo sobre el costo de mi tratamiento (incluidos los gastos cubiertos por mi seguro y los pagos que debo hacer de mi bolsillo)?
¿Debería considerar hacerme pruebas genéticas?
¿Qué tamaño tiene el cáncer?
¿Cuál es el grado del tumor? ¿Sabe si es de crecimiento rápido o lento?
¿Puede decirme en qué etapa parece estar mi cáncer?
¿Qué tipo de tratamiento sugiere que inicie: cirugía, quimioterapia, inmunoterapia u otro?
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de los tratamientos adicionales?
¿Cómo podría verse mi camino completo de tratamiento según lo que sabemos ahora?
¿Debería considerar participar en un ensayo clínico?
¿Debo suspender o modificar alguno de mis medicamentos, suplementos, vitaminas, etc.?
¿Puedo contactarlo para obtener medicamentos si experimento ansiedad o dificultades para dormir debido al diagnóstico?
¿Hay productos de belleza que debería dejar de usar? ¿Todavía puedo teñirme el cabello?
¿Hay alimentos que debería evitar? ¿Y alimentos que debería agregar a mi dieta?
¿Recomienda que deje de consumir alcohol?
¿Debo cambiar mi rutina de ejercicios o comenzar a hacer ejercicio si no lo he estado haciendo?
¿Qué más puedo hacer para estar en mejor forma física para el tratamiento o mejor preparado en general?
¿Qué puedo hacer ahora para aumentar la probabilidad de un resultado positivo?
¿Mi diagnóstico cambia el perfil de riesgo de cáncer de algún miembro de mi familia, ya sea para este u otros tipos de cáncer?
Preguntas para el cirujano antes de la cirugía
Para mí, la cirugía fue el primer paso del tratamiento, así que le hice al cirujano todas las preguntas iniciales. Si la cirugía forma parte de su tratamiento contra el cáncer, es fundamental que comprenda en qué consistirá el procedimiento y por qué usted y su médico han decidido seguir ese camino. También debe prepararse para las restricciones posteriores a la operación y planificar cualquier tipo de asistencia que pueda necesitar durante la recuperación. Comience a formular estas preguntas desde su primera consulta. No espere hasta después de la cirugía: comprender las respuestas con anticipación le ayudará a prepararse adecuadamente para las primeras semanas de recuperación.
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¿Cuáles son mis opciones en cuanto a tipos de cirugía? ¿Cuáles son los beneficios y riesgos de cada una?
¿Qué dice la investigación sobre los resultados?
¿Planea extraer ganglios linfáticos? Si es así, ¿cuántos?
¿Se guardará parte del tejido que se extraiga? Si es así, ¿dónde y por cuánto tiempo? ¿Cómo se podrá acceder a él en el futuro?
¿Qué efectos secundarios puede causar cada tipo de cirugía? ¿Cómo se pueden reducir en cada caso?
¿Cómo puedo contactarlo/a por la noche, en feriados o fines de semana?
¿Cuánto tiempo estaré en el hospital?
¿Tendré un drenaje cuando regrese a casa? Si es así, ¿cómo debo cuidarlo? ¿Cuándo y cómo se retirará?
¿Qué tipo de ayuda podría necesitar al llegar a casa?
¿Cómo debo cuidar el sitio de la cirugía?
¿Qué efectos secundarios debo reportarle?
¿Cuándo y cómo debo empezar a tratar la cicatriz por mi cuenta? ¿Arnica, aloe vera o aceite de vitamina E?
¿Cuánto tiempo tomará volver a mi rutina normal, incluyendo el trabajo, ejercicio, levantar objetos pesados, tareas domésticas, conducir, etc.? (Cada una de estas actividades puede tener una respuesta diferente.)
Preguntas a cerca del dolor después de la cirugía
Incluso la cirugía más sencilla probablemente le dejará con algún nivel de dolor. Una cirugía mayor puede implicar un dolor significativo. No debe sufrir innecesariamente: consulte con su equipo médico sobre el manejo del dolor. Es totalmente razonable hacer estas preguntas antes de la intervención quirúrgica. Aun así, también deberá plantearlas nuevamente después de la cirugía, preferiblemente acompañado por alguien que pueda tomar notas (es posible que usted esté demasiado aturdido como para recordar todos los detalles). Recuerde que el control del dolor no se limita únicamente a los medicamentos; existen otras opciones como el uso de hielo, analgésicos tópicos, técnicas de acupuntura o acupresión, o incluso masajes, que pueden estar disponibles para ayudarle a manejar el dolor de manera más integral.
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¿Qué se puede hacer para aliviar mi dolor?
¿Qué podemos hacer si los analgésicos no funcionan?
¿Cuáles son los efectos secundarios de los analgésicos? ¿Qué se puede hacer para prevenirlos o manejarlos? ¿Qué efectos secundarios debo reportarle?
¿Debo evitar tomar otros medicamentos mientras uso analgésicos?
¿Qué otras opciones tengo para controlar el dolor?
Otras preguntas para después de la cirugía
Las prioridades después de una cirugía incluyen comprender si su diagnóstico ha cambiado, si corre riesgo de desarrollar linfedema y qué tipo de actividad física debe realizar. En la mayoría de los casos, su cirujano querrá que comience a moverse lo antes posible, incluso si solo se trata de caminar durante 15 segundos varias veces al día. En mi caso, me realizaron una tumorectomía y se me extirparon 14 ganglios linfáticos. El equipo médico me recordaba constantemente que debía usar el brazo —simplemente no debía conducir, levantar objetos de más de seis libras ni elevar el brazo por encima del hombro. Más adelante, asistí a fisioterapia para la prevención del linfedema.
Nota: Tomará algún tiempo recibir todos los resultados de laboratorio, por lo que es posible que no pueda obtener respuestas a todas estas preguntas de inmediato.
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¿Hubo alguna sorpresa?
¿Se extirpó por completo el tumor?
¿Qué mostró el margen del tumor?
¿Ha cambiado mi diagnóstico debido a la información obtenida durante la cirugía o a los resultados de laboratorio posteriores?
¿Se extrajeron ganglios linfáticos? Si es así, ¿alguno tenía cáncer?
¿Cuál es el estadio actual de mi cáncer y el diagnóstico actual? ¿Qué significa esto?
¿Recomienda otra cirugía en este momento?
¿Podría revisar conmigo los informes de resultados de la cirugía, línea por línea, y explicarlos en términos sencillos?
¿Realizará ahora pruebas de perfilado tumoral, como…? Si no, ¿por qué no? Si sí, ¿qué podríamos aprender? ¿Cuándo estarán los resultados y cómo sabré qué significan?
¿Qué tratamiento adicional recomienda, y con quién debo verlo para recibirlo?
¿Qué instrucciones de cuidado especial debo seguir?
¿Puedo levantar objetos pesados? ¿Conducir? ¿Usar normalmente mis brazos o piernas? ¿Qué restricciones tengo?
¿Hay restricciones a corto o largo plazo respecto a la acupuntura, la terapia de masajes u otras terapias complementarias? ¿Recomienda el masaje oncológico como parte de mi recuperación?
¿Qué debo comer o beber para favorecer mi recuperación?
¿Cuándo debo volver a hacer ejercicio y qué debo hacer?
¿Hay alguna actividad especial que deba iniciar de inmediato?
¿Cómo minimizo el riesgo de complicaciones como hombro congelado, úlceras por presión o atrofia muscular?
¿Estoy en riesgo de linfedema? Si es así, ¿cuándo puedo comenzar la fisioterapia para prevenirlo? ¿Quién la debe prescribir? ¿Dónde debo llamar para agendar la cita?
¿Necesito prendas de compresión? Si es así, ¿cómo las obtengo? ¿Cuándo debo usarlas?
¿Qué proveedor de salud se encargará de mi seguimiento?
Preguntas para el médico oncólogo
En última instancia, usted establecerá una relación a largo plazo con su oncólogo médico (quien también podría ser su cirujano). Lo más probable es que este sea el médico que lo atenderá durante la mayor parte de su tratamiento y, con suerte, durante muchos años después de finalizar el tratamiento activo. En esta etapa, uno de sus objetivos más importantes es encontrar el adecuado para usted. Debe buscar a alguien que escuche sus inquietudes y las aborde, alguien que trabaje con usted para minimizar los síntomas y los efectos secundarios. A continuación, se presentan algunas preguntas que puede hacer durante sus primeras citas.
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¿Cuáles son algunos posibles efectos secundarios importantes y “menores” del tratamiento: quimioterapia, radioterapia, disruptores endocrinos, etc.?
¿Cuáles son algunas opciones para manejar los efectos secundarios más comunes?
¿Qué efectos secundarios ha visto con más frecuencia en pacientes como yo?
Explíqueme cómo me ayudará a manejar otros efectos secundarios, especialmente aquellos a largo plazo que son muy incómodos o que interfieren con la vida diaria.
Debido a las interacciones, ¿debería cambiar mis medicamentos actuales, vitaminas, suplementos o hábitos alimenticios?
¿Cuánto tiempo tengo para tomar mi próxima decisión de tratamiento?
¿Debería considerar participar en un estudio de investigación o ensayo clínico?
¿Se me considera inmunocomprometido/a en este momento? ¿Y durante los tratamientos siguientes?
¿Con qué frecuencia necesitaré exámenes de seguimiento, análisis de sangre o pruebas de imagen?
¿Cuáles son las probabilidades de que mi cáncer regrese?
¿Cómo sabremos si el cáncer ha regresado? ¿Qué debo vigilar? ¿Cuáles serán mis opciones si el cáncer vuelve?
¿Cuál es mi pronóstico de supervivencia a 10, 20 y 30 años?
¿Cómo puedo contactarlo/a por la noche, en feriados o fines de semana?
Preguntas para el médico radioncólogo
La radiación es uno de los tratamientos contra el cáncer más usados. La radioterapia actual es altamente dirigida y a menudo tiene menos efectos secundarios que hace una década. Si forma parte de su plan de tratamiento, la radiación será supervisada por un especialista y administrada por un equipo de expertos. Es probable que tenga restricciones sobre lo que puede poner en su piel, lo que puede usar y lo que debe comer. Los desafíos y efectos secundarios del tratamiento de radiación pueden variar ampliamente, por lo que es importante hacer muchas preguntas.
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¿Cómo afectará la radioterapia mi riesgo de recurrencia local del cáncer, metástasis o aparición de un nuevo cáncer? Por favor, explique las diferencias.
¿Está indicada la radioterapia externa o interna? Si tengo opción, ¿cuáles son los beneficios y desventajas de cada una?
¿Cuánto tiempo durará cada sesión de tratamiento? ¿Cuántas sesiones tendré?
¿Cuándo comenzaré la radioterapia? ¿Puedo elegir los días y horarios del tratamiento?
¿Qué áreas serán tratadas?
¿Puedo asistir solo/a a las sesiones de tratamiento, o debo ir acompañado/a? ¿Podré conducir de regreso a casa?
¿Qué ropa debo usar durante las sesiones?
¿Puedo usar desodorante durante el tratamiento?
¿Qué lociones, jabones u otros productos para el cuidado de la piel debo usar o evitar durante el tratamiento?
¿Con qué frecuencia revisarán mi piel por posibles efectos secundarios?
¿Qué efectos secundarios debo esperar? ¿Cuánto podrían durar? ¿Cuáles requieren atención médica?
¿Qué problemas debo informarle de inmediato?
¿Cuáles son los riesgos a largo plazo de la radioterapia?
¿Qué precauciones debo tomar durante el tratamiento?
¿Puedo continuar con mis actividades normales? ¿Hay actividades que deba evitar, como bañarme, nadar o usar jacuzzi?
¿A quién debo contactar si tengo problemas o preguntas sobre el tratamiento? ¿Y durante fines de semana o feriados?
Preguntas específicas acerca del cáncer de mama
Soy sobreviviente de cáncer de mama. Los primeros médicos que vi después de que mi ginecólogo me llamó para informarme que tenía cáncer fueron los oncólogos quirúrgicos de mama a quienes consulté para obtener una primera y una segunda opinión. Los vi a ambos el mismo día (¡sí, una sobrecarga de información!) y les hice las mismas preguntas a cada uno. Aquí comparto algunas de las preguntas específicas sobre cáncer de mama que les hice a mis oncólogos quirúrgicos en esas primeras citas, así como las preguntas que les hice más adelante en mi tratamiento a mis oncólogos quirúrgico, médico y de radiación.
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¿Cuál es mi estado HER2? ¿Está esto poco claro en este momento?
¿Este es un cáncer sensible a hormonas?
¿Qué tipo de cirugía de mama me sugiere?
¿Cuáles son los beneficios y riesgos de esta cirugía?
¿Cuáles son las diferencias en resultados entre una mastectomía total y una parcial (también llamada lumpectomía)? ¿Qué muestran los estudios?
Si se recomienda una mastectomía, ¿de qué tipo? ¿En ambos senos o solo uno?
¿Qué tipo de reconstrucción mamaria podría necesitar o querer, y cómo se realizaría? ¿Se puede hacer al mismo tiempo que la cirugía original? ¿Debo consultar a un especialista en reconstrucción antes de la cirugía?
¿Se extirparán ganglios linfáticos? Si es así, ¿cuántos planea retirar?
¿Hará una biopsia del ganglio centinela?
¿Cuál es el plan de estudios de imagen para control mamario? ¿La mamografía y el ultrasonido previos a la cirugía se consideran como mi referencia actual? ¿Qué hay del MRI? ¿Qué debo hacer a continuación y cuándo?
¿Cómo localizará el área a operar en caso de una lumpectomía?
¿Qué otros tratamientos para el cáncer de mama debo considerar?
¿Recomienda que tome un medicamento modulador del sistema endocrino, como tamoxifeno, anastrozol, letrozol, etc.? ¿Por cuánto tiempo? ¿Cómo impactará esto en mi pronóstico de supervivencia a largo plazo?
¿Mi ginecólogo debe hacer algún seguimiento especial para controlar el mayor riesgo de cáncer de útero asociado al tamoxifeno?
¿Cuándo debo hacerme una densitometría ósea basal?
¿Qué debo hacer para minimizar la pérdida ósea y reducir el riesgo de osteopenia u osteoporosis?
Recuerde, nadie puede enfrentar el cáncer en soledad. Si estas preguntas le resultan abrumadoras, si necesita ayuda con el cuidado postquirúrgico, para navegar el sistema de salud, o si enfrenta barreras de transporte o financieras para recibir atención, un trabajador social oncológico puede ayudarle. Comuníquese con los servicios de trabajo social oncológico de Sylvester si usted es un paciente de Sylvester.
Rochelle Broder-Singer es periodista con más de dos décadas de experiencia en periodismo y comunicación. Además de sus logros profesionales, Rochelle está escribiendo una serie de artículos para Sylvester con el fin de compartir sus experiencias personales como sobreviviente del cáncer de mama.
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