¿Qué hace un asesor en genética? Preguntas y respuestas
Los asesores en genética son parte del equipo de atención médica de un paciente. A través de la capacitación y asesoramiento en genética médica, el objetivo de un asesor en genética es proporciona información de salud personalizada para mantener a los pacientes y sus familiares informados sobre su salud.
Los expertos en genética se reúnen con los pacientes y sus familias antes y después de las pruebas genéticas. Estos expertos cuentan con especialización en medicina prenatal, pediátrica, oncología, neurología, oftalmología, psiquiatría y muchas otras áreas.
Los asesores en genética ayudan a los pacientes a comprender lo siguiente:
- Riesgos genéticos basados en antecedentes personales o familiares.
- Riesgos genéticos para ciertas enfermedades, como cáncer o riesgos cardíacos.
- Riesgos genéticos con fines reproductivos.
- Si las pruebas genéticas son o no apropiadas para el paciente.
- Qué significan los resultados de las pruebas genéticas para ellos y sus familias.
- Cómo hablar con sus familias o comunidades sobre las condiciones genéticas.
Además:
- Ofrecen recursos, grupos de apoyo y oportunidades de investigación.
- Actúan como un recurso a lo largo de la vida del paciente para resolver preguntas/inquietudes con respecto a un diagnóstico genético.
- Proporcionan apoyo emocional y ayuda personalizada.
¿Por qué son asesores en genética?
A la mayoría de los asesores en genética les apasiona ayudar a otras personas a comprender cómo los resultados de las pruebas genéticas complejas se traducen en su información de salud personalizada.
Por lo general, son proveedores que tienen un profundo sentido de empatía por los pacientes y desean que comprendan su información genética a fondo para permitirles tomar decisiones informadas.
Valoran una relación sólida entre el paciente y el proveedor y se esfuerzan por establecer una buena relación con el paciente. Muchos son apasionados por la educación, la ciencia y la defensa del paciente.
¿Cómo contactarse con un asesor en genética? ¿Y por qué?
En University of Miami Health System, tenemos la suerte de tener equipos de asesores en cáncer, genética prenatal y pediátrica/general a quienes se puede consultar con una referencia interna. Si un paciente no puede ser atendido en UM, también puede encontrar un asesor en genética en el sitio web de la National Society of Genetic Counselors.
Hay opciones de visitas en persona y de telesalud disponibles.
¿Por qué querría alguien aprender más sobre las pruebas y el asesoramiento en genética?
Puede tener preguntas sobre los siguiente:
- Un informe de prueba genética personal o para un miembro de la familia.
- Los beneficios y limitaciones de las pruebas genéticas.
- Condiciones de salud existentes o problemas de salud en la familia.
- Planificación familiar o parejas con un embarazo en curso.
- Una condición de salud que afecta a un niño en la familia.
¿Qué impacto puede tener el asesoramiento en genética en la vida de una persona?
Los asesores en genética pueden tener un impacto significativo no solo en la vida de los pacientes, sino también en la de toda la familia. Al proporcionar información de salud personal especializada, los asesores en genética tienen como objetivo capacitar a los pacientes para que tomen decisiones de salud. La información que proporcionan es para el manejo de la atención médica a largo plazo.
Por ejemplo, los asesores en genética del cáncer tienen experiencia particular en hablar con los pacientes y sus familias sobre los riesgos de cáncer, las opciones de pruebas genéticas y las opciones de detección y prevención a largo plazo disponibles para los pacientes en función de su información genética o de sus antecedentes familiares.
Los asesores genética también pueden evaluar opciones para parejas interesadas en la planificación familiar. Esto ayudará a las personas a comprender mejor sus opciones de pruebas antes de un embarazo (p. ej., genéticas), oportunidades para realizar pruebas durante el embarazo (p. ej., pruebas de detección prenatales no invasivas o amniocentesis) y opciones para realizar pruebas después del nacimiento.
En general, el objetivo de un asesor en genética es educar a los pacientes sobre sus opciones de atención médica para que puedan tomar decisiones informadas.
¿Puede un asesor en genética ayudar a los pacientes a comprender su historial médico familiar?
Sí, los asesores en genética pueden ayudar a los pacientes a comprender los antecedentes de salud de su familia y lo que significa para ellos.
Los asesores en genética pueden revisar los signos, los síntomas y las causas de una afección de salud que se presenta en una familia, las opciones de pruebas genéticas y las opciones de tratamiento y detección, así como las oportunidades de investigación actuales.
¿Qué es lo que más le gustaría que la gente supiera sobre el asesoramiento en genética?
El asesoramiento en genética es una conversación entre el paciente y su asesor sobre qué opciones de salud personalizadas están disponibles según los resultados de las pruebas o los antecedentes familiares.
Las pruebas genéticas no son obligatorias. Es un derecho del paciente saber tanto como desee sobre su información genética.
Los asesores en genética son un recurso durante toda la vida del paciente.
Por último, los asesores en genética reciben capacitación sobre cómo mantener la confidencialidad del paciente con respecto a las pruebas genéticas y pueden asesorarlos sobre la legislación que protege la privacidad de su información.
El 10 de noviembre de 2022 reconoce el Día de la Concientización del Asesor en Genética, patrocinado por la National Society of Genetic Counselors.
Preguntas recopiladas por Julian Narchet, M.A. y respondidas por Angelica Marie Kapely, MEd, LCGC y Carson Smith, MS, GC.
Tags: genética clínica, genética humana, trabajo de los asesores en genética, trastornos comunes, trastornos genéticos
