Linfoma de células del manto: un proceso personal
Como nutricionista con especialización en oncología, he tenido el honor de ayudar a pacientes con cáncer durante más de 30 años. Pero no fue hasta que me convertí en paciente que comprendí lo esencial que es tener un sistema sólido de apoyo.
Todo empezó el pasado mes de junio. Lo primero que noté fue que había perdido nueve libras después de mi exploración física anual, cuando todos los demás estaban aumentando de peso debido a la pandemia. Luego, me di cuenta de que, de repente, sentía las piernas como si fueran de plomo cuando subía las escaleras de mi habitación o intentaba correr después del trabajo. Además, tenía mucha acidez estomacal. No obstante, no quise convencerme de mis síntomas hasta que mi familia me instó a volver al médico.
Cuando llegaron los resultados de los análisis, mi médico me llamó y me dijo: “Tiene que ver a un hematólogo. Su análisis de sangre está por las nubes”. Sin embargo, tenía que hacerme una biopsia de médula ósea antes de poder ver a un especialista.
Cuando entré en la clínica, estaba muerta de miedo.
Estuve al otro lado de la puerta y oí a las personas recibir los resultados, y no es agradable.
Sin embargo, por suerte, una enfermera que conozco desde que empecé a trabajar en la universidad estaba allí para realizar el procedimiento. Me abrazó y me dijo: “Te prometo que voy a ser lo más suave posible”.
Puso a todo volumen a uno de mis músicos favoritos, Michael Bolton, durante el procedimiento. Me habló durante el procedimiento y me mantuvo muy tranquila. Me sorprendió que no fuera tan horrible como había previsto.
Recibí mi diagnóstico 72 horas después: linfoma de células del manto.
No sé en qué pensaba. Estaba conmocionada.
Lo extraño es que, como médica, siempre me he inclinado por los pacientes con cáncer de páncreas o de cabeza y cuello. Sentía que marcaba la diferencia con ellos porque tenían muchos problemas gastrointestinales y podía ayudarlos.
Aunque fui voluntaria de la Leukemia & Lymphoma Society durante años y corría maratones o hacía conferencias y presentaciones, en general, no tuve pacientes con ese tipo de cáncer. Y, ahora, yo era una de ellos.
Acuda a un centro designado por el Instituto Nacional de la Salud (NCI).
Estoy agradecida de haber trabajado en el Sylvester Comprehensive Cancer Center. Sabía que un centro designado por el Instituto Nacional del Cáncer ofrece muchas más oportunidades que ir al hospital comunitario. No obstante, al haberlo vivido, me di cuenta de que hay muchas opciones que tengo ahora. Además, mis médicos y todo el personal clínico se convirtieron en mi familia.
Elegí a Alvaro Jose Alencar, M.D., como mi médico oncólogo. En realidad, no lo conocía. Conocía a su esposa, una enfermera profesional, y había trabajado con ella con anterioridad.
Durante mi primera visita, le dije: “Tengo dos nietos que quiero ver crecer”, a lo que respondió: “Lo hará”.
Me dijo que si me hubieran diagnosticado hace 10 años, probablemente no tendría muchas opciones. No obstante, en los últimos tres a cinco años, ha habido mucha investigación sobre el linfoma de células del manto. Me aseguró que ahora había muchas opciones.
Mi plan de tratamiento incluía seis ciclos de quimioterapia e inmunoterapia (tres ambulatorios y tres en el hospital) seguidos de quimioterapia y un trasplante de células madre.
Después de tres ciclos de tratamiento, me hicieron una tomografía de emisión positrónica (TEP) para reajustar la situación y me reuní con el Dr. Alencar. Me preguntó cómo me sentía y le dije: “Sinceramente, me siento como antes de que me diagnosticaran”.
Dijo: “Bueno, debería porque está en remisión”.
Estaba en las nubes, pero sabía que aún me quedaba mucho por delante.
La semana anterior a mi primera hospitalización, me dijeron que no podía recibir tratamiento allí porque las tasas de transmisión de COVID-19 eran demasiado altas. Me preocupaba que no me trataran; en lugar de eso, solo recibí otro tratamiento ambulatorio.
Finalmente, recibí los dos tratamientos en el hospital. Después, me hicieron otra TEP y una biopsia de médula ósea, y seguía en remisión. Así que llegó el momento de entregarme al equipo de trasplantes, dirigido por el Dr. Beitinjaneh. Empezaron a extraer mis células para poder hacerme un trasplante de células madre.
Sin embargo, de repente parecía que todo iba superrápido. Me estaba asustando. Me tuvieron que colocar una vía en el pecho, que constaba de tres tubos que colgaban.
Era extremadamente incómodo intentar ducharme, pero, a la larga, era mucho más fácil cuando tenían que administrarme quimioterapia, transfusiones de sangre e hidratación. Extrajeron mis células durante dos días. Me recordó a la donación de trombocitos, en la que le sacan la sangre a la persona, la pasan por una centrifugadora y se la vuelven a poner.
Estuve tres semanas en el hospital.
Durante los primeros seis días, tuve que recibir quimioterapia con cuatro medicamentos diferentes. El del último día era al que más miedo le tenía porque me dijeron que probablemente me saldrían llagas en la boca.
Dijeron: “Va a masticar hielo 30 minutos antes de que empecemos. A continuación, va a masticar hielo mientras le demos el medicamento y, luego, va a volver a masticar hielo durante otra hora después de haber terminado. Eso va a reducir el riesgo de que le salgan llagas en la boca”.
No quería llagas en la boca, así que mastiqué de manera incansable. Después, vinieron y dijeron que todavía estaban esperando en la farmacia. Al rato, regresaron y dijeron: “Van a demorar un poco. Puede dejar de masticar”. No obstante, no quise dejar de hacerlo y seguí masticando.
Cinco días después, empecé a sentir que tenía una pequeña llaga en el lado izquierdo de la lengua que me dolía cuando hablaba. Podía comer por el otro lado de la boca, pero era demasiado molesto. Creo que no duró ni una semana; tuve suerte.
El trasplante fue como una película de ciencia ficción.
Llegaron con un recipiente y, cuando lo abrieron, salió todo el vapor. Había una enfermera que colgaba las células y las hacía pasar por la vía para administrármelas. También había dos personas junto a este recipiente.
Había ocho bolsas con mis células; sacaban una bolsa y la ponían en un baño de agua caliente para descongelarla. Después, la enfermera las tomaba y me las pasaba por la vía. Todo el proceso duró menos de una hora.
Después de la intervención, estuve dos semanas en el hospital sin hacer nada. Mis hemogramas se agotaron, y estábamos esperando que todo volviera a funcionar.
No obstante, estaba empezando a tener náuseas por la quimioterapia, y me despertaba cada mañana sintiéndome mal. Solo vomitaba una vez, pero era suficiente para que todo el día fuera un asco. Por fin, encontraron la combinación adecuada de medicamentos contra las náuseas, que no era tan mala.
Me aseguré de que todos los días me levantara, me duchara, comiera lo que pudiera y caminara 15 minutos, tres veces al día en el pasillo. Si estaba conectada al portasueros porque me deshidrataba, lo llevaba conmigo.
Muchas personas tenían las puertas abiertas, y las veía acostadas. Pensaba: “Tengo que salir de la cama porque nunca voy a recibir el alta si no me muevo”.
Planifique con anticipación y sea proactivo
Sabía que la quimioterapia iba a causar diarrea. A muchos de mis pacientes con diarrea les recomiendo un producto llamado Enterade. Ayuda a la hidratación y a la cicatrización de las vellosidades del intestino delgado para aumentar la superficie y mejorar la absorción, de modo que no hay tanta absorción insuficiente.
Empecé a tomarlo antes de que me ingresaran en el hospital y, luego, lo pedí una vez que estaba ahí. No obstante, después de una semana, ya no podía tolerarlo. Sentía que me seguía beneficiando, pero tuve que dejar de tomarlo.
Además, me traje un envase de Banatrol, que en realidad son copos de banana. Es una fibra hidrosoluble, así que, si tenía un ataque de diarrea, pedía un poco de avena, la espolvoreaba por encima y comía esa preparación.
Estuve en el hospital durante la Pascua. Llevé conmigo dos cajas de matzá. Sabemos que, en su cita “Dejen libre a mi pueblo”, Moisés se refería al estreñimiento, porque la matzá funciona de esa manera. Así que pensé que me ayudaría y, si tengo náuseas, no es nada más que una galleta seca. He leído historiales en los que se mencionaban a pacientes que tenían una diarrea terrible. Yo no tuve nada de eso. Pudimos controlarla bien.
Intenté pensar con mucha anticipación en lo que podía hacer para ayudarme.
Incluso programé a los pacientes para un seguimiento con ocho semanas de anticipación. Les decía que eran mi incentivo para volver a trabajar porque debería estar lista para tal fecha. Traté de planificar con anticipación y ser positiva en todo.
Me dieron el alta dos días antes.
He tenido un par de pacientes que me han dicho que van a ingresar en el hospital y que estarán allí varios días. Intento planificar para ellos y ayudarlos a entender lo que tienen que hacer para tener todo bajo control.
He sido excepcionalmente afortunada en cuanto al apoyo.
Mi familia del trabajo ha sido nada menos que increíble. Mis amigos y mi familia no me dejaron sola. Me han ayudado a superar todo esto. No creo que hubiera podido hacerlo sola.
No tiene idea de lo bien que se siente no preocuparse por el trabajo y los ingresos mientras se atraviesa un evento tan catastrófico.
El día que me dieron la primera quimioterapia, publiqué este mensaje en Facebook: “No busco simpatía. Busco animadores porque tendré días difíciles y necesito que las personas me mantengan positiva”. Y eso es exactamente lo que hicieron. Las personas salieron de la nada, incluso amigos que hice en la escuela primaria. Ha sido asombroso.
Con respecto a la pérdida de cabello, no hay nada que hacer.
Reírse mucho ayuda. Prometo no abofetear a nadie que me llame GI Jane.
Realmente me he sorprendido de mí misma. Sé que soy bastante vanidosa y que mi cabello siempre me ha definido. Perderlo fue una de las partes más difíciles.
Ya me lo había cortado muy corto antes de ir al hospital. Pero mientras estaba allí, me despertaba y se me caía a mechones. Entró la enfermera, la miré y dije: “Esto se ve ridículo, ¿qué voy a hacer?”. Tenía una maquinilla.
Pensé que sería fácil porque tenía el cabello muy corto, pero fue muy emotivo.
La enfermera fue increíble. Me habló y puso música. Los dos cantábamos “Mama said we’d have days like this”. La persona encargada de la experiencia de los pacientes que venía a diario lo grabó todo para mí mientras me afeitaba la cabeza. Fue increíble. Nunca le desearía esto ni a mi peor enemigo, pero no fue tan horrible como esperaba.
Me he puesto muchas bufandas y sombreros. Solo he usado peluca dos veces. A veces, salgo a tirar algo a la basura y me doy cuenta de que no tengo nada en la cabeza. Pero no me importa.
Es una cabeza común y corriente. Mi cabello volviendo a crecer; en este momento, tengo pelusas.
Combatir el cáncer con la alimentación: esa ha sido siempre mi postura.
Después de todo, soy nutricionista con especialización en oncología. Pero la comida era horrible, y yo no soy exigente. Me sentaba en la habitación del hospital y pensaba que tenía que hacer más porque siempre fui una defensora de los pacientes. No dejaba de pensar: “Me siento bien, pero ¿qué pasa con las personas que no se sienten bien? ¿Cómo van a mejorar si no comen?”.
Con mis pacientes, repasaba el “libro de texto” de comer sano.
- Asegúrese de consumir buenas fuentes de proteínas.
- Coma muchas frutas y verduras.
Sé que a veces no se va a sentir bien, pero eso es lo que debería hacer. Sin embargo, cuando empecé a tener problemas con los cambios en el gusto durante mis seis meses de tratamiento, todo me sabía demasiado dulce. Fue asqueroso.
Una noche, mi novio me dijo que pidiera pollo a la francesa, pensando que la salsa de limón no me resultaría tan dulce. Dije: “No, porque el pollo sabe horrible y no suelo comer alimentos rebozados. No como comidas de ese tipo”. Pero lo pedí de todas maneras.
No puedo explicar lo rico que estaba; hacía mucho que no comía una comida así.
Entonces me di cuenta.
Tenía un folleto llamado FASS for Troubled Tastebuds; grasa, ácido, azúcar, sal.
Cuatro elementos que pueden hacer que la comida tenga un sabor diferente.
Si nota un cambio en el sabor, esos alimentos pueden ayudar, pero, en realidad, nunca lo apliqué. Se lo daba a los pacientes y les decía que lo probaran; ahora, reconozco cómo funcionaba. La naranja es más fácil de comer porque, aunque es dulce, es más ácida. En cambio, el melón era asquerosamente dulce.
El otro problema era que, sobre todo en el hospital, mi presión arterial era muy baja debido a la quimioterapia. Entonces, tenía que consumir sodio. Además, me remonté a cuando estaba embarazada hace muchos años. La sal siempre me ayudaba a calmar el estómago cuando tenía náuseas matutinas.
Descubrí que el menú del hospital no tenía necesariamente mucho sodio, porque las personas no piensan que el sodio es algo saludable.
Así que les pedí a mis amigos que me trajeran sopa de huevo, mi comida reconfortante. Tiene proteínas por los huevos y el sodio, así que me hará sentir mejor el estómago. Además, alguien me trajo perritos calientes de carne. El sodio me calmó el estómago y supe que estaba recibiendo algo de proteína. ¿Es la mejor opción? En absoluto. Pero me ha servido para tener la energía necesaria y salir a hacer ejercicio todos los días.
Es un maratón. Llegue hasta el final.
En este proceso, me he centrado en pequeñas partes del camino y siempre traté de no mirar el panorama general. Es la misma forma en que corro los maratones. No me paro en la línea de salida de un maratón y digo: “Tengo 26.2 millas por delante”. Digo: “Tengo que correr durante cuatro minutos y, luego, tengo un descanso de un minuto a pie”.
Sé cuál es el objetivo final, pero tengo que allí de a poco.
Probablemente me queden tres años de mantenimiento, y sé que ahora mismo no hay cura para mí, pero estoy en remisión. El propósito del trasplante de células madre era mantenerme en remisión el mayor tiempo posible. Así que, si puedo estar en remisión durante 20 años, ya voy a tener 80 años; en ese momento, hablaremos de los siguientes pasos.
No obstante, si no puedo estar en remisión tanto tiempo, sé que hay más por hacer porque se ha investigado mucho.
Con el correr de los años, he recaudado fondos para la Leukemia and Lymphoma Society. El primer maratón que corrí con ellos lo hice en honor a uno de mis pacientes que falleció cuando tenía 28 años. He seguido corriendo y entrenando todos estos años en su memoria.
Mientras fue mi paciente, siempre pensé que estaba tratando de salvar su vida. Ahora, siento que tal vez él estaba tratando de salvar la mía. Por el camino, me estoy beneficiando de toda esa recaudación de fondos que ha llevado a la investigación.
Ahora, 17 personas, más todos mis hijos, están entrenando para el Maratón del Cuerpo de Marines del 30 de octubre. Es mi maratón favorito de todos los tiempos, y lo he hecho cinco veces.
Esta vez, lo están corriendo en mi honor y recaudando dinero para realizar más investigaciones. Están juntando dinero para alguien que aún no ha comenzado su proceso de cáncer. Su nombre es Team Go the Distance, por Michael Bolton. Durante mi biopsia inicial, sonó “Go the Distance”, y ese es mi lema.
Estoy dándolo todo.
Lesley Klein, M.S., RD, LD/N es nutricionista autorizada y con especialización en oncología clínica en el Sylvester Comprehensive Cancer Center.
