Cómo ayudar a un ser querido a transitar por el final de su vida
Concéntrese en la dignidad y el consuelo para facilitar la transición.
Estar junto a la cama de un amigo o un familiar en estado terminal puede hacer que uno se sienta a la deriva, en un territorio desconocido. No solo está de duelo, sino que puede sentirse confundido o preocupado por los cambios físicos y emocionales que está atravesando su ser querido. Comprender las etapas de la muerte no disminuye su pérdida, pero puede ayudarlo a hacer que su ser querido mantenga la mayor dignidad y consuelo posible.
Como especialista en cuidados paliativos de University of Miami Health System, Mariana Khawand-Azoulai, M.D., conoce bien cómo es este proceso. “La atención a enfermos terminales y la atención paliativa comprenden un equipo interdisciplinario que ayuda a los pacientes y cuidadores y los guía en la toma de decisiones”.
¿Cuál es la diferencia entre atención a enfermos terminales y cuidados paliativos?
La atención a enfermos terminales y los cuidados paliativos son una sola especialidad, con una distinción importante. En ambos casos se brinda bienestar, pero los cuidados paliativos pueden comenzar cuando la persona es diagnosticada de una enfermedad y pueden continuar durante todo el tratamiento, incluso si ese tratamiento es agresivo o está destinado a curar al paciente.
La atención a enfermos terminales comienza cuando un médico determina que al paciente le quedan seis meses de vida o menos, y se ha tomado la decisión de dejar de tratar su enfermedad. Ambos tipos de atención permiten que las personas gravemente enfermas mantengan la mayor calidad de vida posible durante el mayor tiempo posible.
Los cuidados paliativos, como explica la Dra. Khawand-Azoulai, “se centran en anticipar y aliviar el sufrimiento” de las personas que viven con una enfermedad grave. “Los cuidados paliativos y la atención a pacientes terminales adoptan un enfoque integral del paciente y de la persona: analizamos su vida hogareña, su función, su espiritualidad y otros aspectos, y alineamos nuestro plan de tratamiento con sus objetivos y valores”.
“No se trata de morir: se trata de vivir la mejor vida posible”.
Enfrentarse al final de la vida comienza disipando algunos mitos comunes. “La atención a un paciente terminal no es un suicidio asistido por un médico. No tenemos control sobre cuándo morirá un paciente”, dice la Dra. Khawand-Azoulai.
Los especialistas en medicina paliativa usan opioides y morfina para aliviar el dolor y los problemas respiratorios. (Los pacientes que se acercan a la muerte pueden experimentar lo que la Dra. Khawand-Azoulai llama “hambre de aire”, una sensación de ahogo en la que respiran con dificultad).
“Utilizamos la dosis más baja de medicamentos que sea efectiva. No usamos opioides ni morfina para acelerar la muerte”.
Las etapas de la muerte
A excepción de la muerte súbita o traumática, la mayoría de las personas pasan por varios cambios a medida que se acercan al final de la vida. Las etapas no son necesariamente lineales y pueden superponerse. Una persona que está muriendo puede parecer que mejora y luego empeora de manera repentina.
Como explica la Dra. Khawand-Azoulai, es importante señalar que las personas con Alzheimer o demencia pueden presentar estos síntomas y seguir viviendo durante muchos años.
Si alguien sabe que está muy enfermo, es importante honrar sus deseos. Si es posible, esa persona debe dar a conocer sus deseos a través de un documento de voluntades anticipadas. Si usted no sabe si lo ha hecho, pregúntele o hable con elle al respecto. Los hospitales y las organizaciones de cuidados paliativos pueden proporcionar formularios de voluntades anticipadas.
Indiferencia, disminución de la actividad, poco interés por la vida diaria y el autocuidado, aumento de la somnolencia o del sueño.
Como ayudar: Estos signos aparecen antes, en las semanas o meses previos a la muerte. Incluso si una persona parece distante o desinteresada, necesita su compañía y su consuelo. La Dra. Khawand-Azoulai también recomienda mencionar el comportamiento al médico del paciente, para que tenga una mejor idea del estado físico y mental de la persona.
Pérdida del apetito.
Como ayudar: “Cuando el cuerpo se apaga, ya no comemos ni bebemos. Los pacientes no mueren porque no comen, sino que no comen porque se están muriendo. Es difícil para algunas personas entender y aceptar esto. Sin embargo, cualquier intervención médica, como la alimentación forzada, tiene límites y puede causar más daño que beneficio”, dice la Dra. Khawand-Azoulai. Si su ser querido está consciente y puede comer, ofrézcale pequeñas cantidades de comida, trocitos de hielo o sorbos de agua.
Piel seca o irritada.
Como ayudar:
- Aplique una loción y masajee suavemente la piel para que la absorba, y aplique bálsamo labial en los labios.
- Sea especialmente cuidadoso con los ancianos; su piel puede estar frágil.
- Aprenda cómo cambiar correctamente la posición de la persona para evitar las úlceras de decúbito.
Sensibilidad a la temperatura.
Como ayudar: Pregunte si la persona se siente cómoda; agregue o quite mantas o cobertores según sea necesario. Si la persona está inconsciente, verifique el color y la temperatura de las manos y los pies.
Pérdida del control de la vejiga o del intestino (incontinencia).
Como ayudar: Proporcione ropa interior para la incontinencia y almohadillas para la cama. Si es necesario, pregunte a un proveedor de atención médica acerca de usar sondas.
Dolor.
Como ayudar: Un especialista en medicina paliativa puede ayudar a monitorear y controlar el dolor.
Inflamación, temperatura baja o coloración azul en las manos o los pies.
Como ayudar: En las últimas horas de vida, suelen presentarse cambios en la piel. Trabaje junto a un profesional médico para que la persona que está muriendo se sienta cómoda. También puede intentar con masajes suaves en las manos y los pies.
Inquietud, confusión o agitación.
Como ayudar: El simple hecho de estar al lado de la cama del paciente, y hablarle y consolarlo puede ayudar. A muchos pacientes también les hacen bien los medicamentos para aliviar la ansiedad y la confusión. Aunque puede parecer desconcertante para los cuidadores, no es extraño que una persona moribunda diga que está hablando o viendo a alguien que ya murió.
Respiración irregular o dificultad para respirar.
Como ayudar: “En los últimos días y horas de vida, se producen cambios en la respiración”, señala la Dra. Khawand-Azoulai. Elevar la parte superior del torso de la persona con almohadas puede ayudar, o tal vez el paciente requiera oxígeno o medicamentos adicionales. Un médico de atención a pacientes terminales y cuidados paliativos puede recomendar el tratamiento adecuado.
Capacidad de respuesta mínima.
Próximos al final de la vida, los pacientes pueden caer en un estado “similar al coma”, en el que tienen una capacidad de respuesta mínima, un aumento del sueño y un estado de inconciencia.
“Ofrezca consuelo quedándose junto a su cama. No hable de cosas angustiosas. Vuelva a contar historias y recuerdos pasados, reproduzca música, coloque fotografías de seres queridos y mascotas en la habitación y toque a la persona”, dice la Dra. Khawand-Azoulai.
Cambios en los signos vitales.
Como ayudar: Este es un proceso natural a medida que el cuerpo comienza a apagarse. “Mi consejo es controlar los signos vitales con menos frecuencia y usarlos cómo signos para saber en qué estado se encuentra el paciente, y no como algo que tenemos que tratar de reparar”.
Apóyese a sí mismo durante el proceso.
Se dice que el parto es el milagro de la vida. La muerte merece el mismo respeto. Apoyar a alguien durante el proceso de la muerte puede ser el desafío más importante al que deba enfrentarse, pero también es un gran honor.
Buscar la sabiduría de profesionales capacitados, como la Dra. Khawand-Azoulai, permite a la persona que está muriendo y a sus seres queridos mantener la dignidad y el consuelo. Los profesionales de cuidados paliativos y de atención a enfermos terminales pueden proporcionarle los medios que necesita para transitar el camino.
Recursos útiles:
A Beginner’s Guide to the End: A Practical Guide for Living Life and Facing Death (Guía para principiantes en el final de la vida: consejos prácticos para vivir la vida y afrontar la muerte), de B. J. Miller, M.D., y Shoshana Berger.
How We Die (Cómo morimos), de Sherwin Nuland, M.D.
Nancy Moreland suele colaborar con UMiami Health News. Escribió artículos para numerosos y reconocidos sistemas de atención médica y para los CDC. Sus artículos también aparecen en Chicago Tribune y US News & World Report.
Tags: atención a pacientes terminales, cuidados paliativos, Dra. Mariana Khawand-Azoulai, final de la vida, muerte
