Madre e Hijo Comparten Consejos Sobre la Vida Después del Cáncer

El cáncer, a cualquier edad, representa un desafío significativo. Las personas de entre 15 y 39 años enfrentan retos adicionales, como terminar la escuela, formar una familia y mantener relaciones personales mientras lidian con un diagnóstico de cáncer. Sylvester Comprehensive Cancer Center ofrece apoyo a pacientes con cáncer y a sus cuidadores durante todo el proceso de supervivencia, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y más allá, ayudándoles a alcanzar sus metas de vida.

No existe una lista única de pasos a seguir después del tratamiento del cáncer; las preguntas y la incertidumbre persisten. Ashlee Cramer ha dedicado años a apoyar a sus seres queridos durante el tratamiento del cáncer, primero a su esposo, quien falleció debido a linfoma difuso de células B grandes, y, unos años después, a su hijo, Michael.

Michael completó recientemente su plan de tratamiento contra el linfoma de células T hepatoesplénico en Sylvester, pero tanto él como su familia aún están enfrentando el tratamiento para la enfermedad de injerto contra huésped (GVHD). Adaptarse a esta nueva etapa de la vida de Michael presenta desafíos significativos, ya que todos buscan encontrar un nuevo equilibrio y enfrentar lo que viene.

“En el piso de oncología, está rodeado de otras familias que padecen dolores similares, tanto emocional como físicos. Sabe que no está solo al pasar por esto. “Le hace apreciar que hay todo un grupo de humanos en esta pequeña circunferencia con quienes se puede identificar y que hablan el mismo idioma”, dice Ashlee.

El momento de reflexión para los sobrevivientes y sus cuidadores suele llegar solo después de haber finalizado los tratamientos contra el cáncer. “En los momentos agitados, tenemos adrenalina y nuestros cuerpos y mentes quieren protegernos. Pero cuando finalmente tenemos tiempo de inactividad, todo vuelve de golpe”, expresa Ashlee.

Los Cramer son miembros del Consejo asesor de pacientes y familias (PFAC) en Sylvester, un grupo que trabaja para mejorar la atención y apoyar a familias como la suya. Este consejo es el mas antiguo de su tipo y forma parte de los muchos grupos ofrecidos por University of Miami Health System (UHealth). Ashlee está trabajando con UHealth para crear un PFAC para cuidadores.

Tanto Ashlee como Michael ven la vida después del cáncer como una segunda etapa de un viaje que aún no ha terminado. Toman cada día y cada momento a la vez. Juntos, convocan una gracia y una fuerza que nunca podrían haber imaginado antes de enfrentarse al cáncer.

La supervivencia del cáncer es un camino, no un destino

Al igual que el antiguo arte japonés de Kintsugi, donde los fragmentos rotos se vuelven a unir con filamento de oro para crear un recipiente aún más hermoso, los Cramer han encontrado belleza en la ruptura de su camino de supervivencia.

Después de una dolorosa cirugía de reemplazo de rodilla en enero en Sylvester, resultado de complicaciones de la GVHD, Ashlee escribió en su blog: “Seguimos escuchando, ahora que la cirugía ha terminado, que los reemplazos de rodilla están entre las recuperaciones más dolorosas. Estamos de acuerdo. Pero como siempre, la belleza también está ahí. El oro en las grietas.”

Los Cramer han documentado los meses de tratamiento contra el cáncer de Michael y sus meses de tratamiento para la GVHD en un blog, un pódcast y en redes sociales. Compartir su historia con miles de seguidores ha sido una salida creativa y una fuente de consuelo.

Ambos se dedican a bailar, rapear, escribir y participan en programas de entrevistas con el objetivo de inspirar a otros. “Es fundamental encontrar un propósito en nuestras luchas”, dice Michael. “Todo lo que he vivido no ha sido en vano; he logrado inspirar a muchas personas. “Ayudo a las personas mientras trabajo en algo que me distrae del dolor”.

Seis lecciones para el tratamiento después del cáncer

A lo largo del tratamiento de Michael, la familia Cramer han buscado dar sentido a su difícil y doloroso camino. “Este no es el club del que quieres ser parte, pero una vez que estás dentro, es el club más solidario, honesto, humilde y real que existe”, expresa Ashlee.

A continuación, se presentan algunas lecciones que han aprendido y que esperan que inspiren a otros.

Encuentre una comunidad de sobrevivientes

Tanto Michael como Ashlee son claramente extrovertidos, lo que les permitió encontrar una comunidad de sobrevivientes a través de la creación de contenido. Las conexiones personales que han establecido han sido igualmente valiosas. Michael, miembro del grupo de Adolescentes y adultos jóvenes (AYA) del PFAC en Sylvester,aconseja a cada sobreviviente de cáncer que comparta su historia con al menos otra persona que también haya enfrentado la enfermedad o que se una a un grupo de apoyo. “La conexión, la vulnerabilidad y el compartir son muy importantes para sobrevivir”, afirma.

Para los pacientes AYA, esto es especialmente relevante. “Muchas veces no puede relacionarse con sus viejos amigos porque ellos no han pasado por lo que usted ha pasado. Ha madurado tanto que ha superado a algunos viejos amigos”, señala Michael.

Considere realizar terapia.

La terapia puede ser una parte importante de la recuperación para los sobrevivientes de cáncer y sus cuidadores. Muchos enfrentan el temor constante de que la enfermedad regrese y sufren de trastornos de estrés postraumático debido al trauma médico, la culpa del sobreviviente y la ansiedad social. “Tenemos muchas cicatrices emocionales en el interior”, dice Ashlee.

Encuentre su propósito

Michael, un ex windsurfista competitivo, ha tenido que explorar nuevos pasatiempos e intereses que le briden satisfacción personal. Aunque su enfoque en el ejercicio ha cambiado, continúa manteniéndose activo con objetivos de acondicionamiento físico muy distintos. Ha aprendido a tocar la guitarra, disfruta de caminatas al aire libre y dedica tiempo a crear contenido en TikTok.

Como familia, los Cramer comparten un diario de gratitud digital durante las charlas familiares.

“Encuentre algo que le permita seguir adelante y permanecer presente. Las pequeñas cosas son mucho más importantes”, explica Ashlee.

No puede estar iluminado las 24 horas del día, los 7 días de la semana

Cuando el cáncer cambia tu perspectiva de vida,  la evolución se vuelve esencial, dice Ashlee. Cuando ella se siente impaciente en el tráfico o molesta por las facturas, se recuerda que ella y sus hijos se despertaron respirando esa mañana.

“Hemos recibido el don de tener una gran comprensión, pero aún somos humanos”.

La culpa del sobreviviente es real

Ashlee y Michael admiten que se sienten culpables al piensar en aquellos que perdieron sus batallas contra el cáncer. Ashlee admite que la vida no es justa, por lo que intenta centrarse en la aceptación.

“La aceptación no significa que pensemos que todo es perfecto o justo, sino que significa que podemos seguir viviendo y hacer lo mejor que podamos”, afirma.

No se compare con sus pares

En muchos casos, los pacientes con cáncer y sus familias construyen una comunidad en conjunto a lo largo del tratamiento. Salir de esa burbuja significa ver a las personas sanas fuera del hospital con una nueva perspectiva. “Sus cuerpos se ven tan fuertes. Tenemos que recordarnos diariamente que no debemos comparar. Compárese con usted mismo. Recuerde dónde ha estado y lo lejos que ha llegado”, dice Ashlee.

A pesar de cómo el cáncer ha transformado la vida de los Cramer, Ashlee y Michael se enfocan en dar sentido a su evolución personal.

Ashlee expresa: “La gente dice que hay que recuperarse con las mejores intenciones, pero uno no quiere hacerlo. Quiere seguir adelante porque ya no es el mismo. Ha cambiado”.

AYA y el Programa de supervivencia de cáncer en Sylvester ayuda a los pacientes a afrontar los efectos a largo plazo del tratamiento del cáncer. Si usted es un AYA con cáncer o un cuidador, únase a Michael y Ashlee Cramer, quienes hablarán en la AYA Summit en el Newman Alumni Center en Coral Gables, en Florida, el 13 de abril. El evento gratuito de educación para pacientes incluye una reunión de bienvenida, una feria de recursos con organizaciones locales y nacionales y sesiones grupales. Haga clic aquí para registrarse. 

Wendy Margolin es colaboradora del servicio de noticias de UHealth.