Ayudando a Pacientes con Tumores Raros: La Historia de Solange Sierra

Cuando a Solange Sierra, APRN , finalmente le diagnosticaron con un tumor de células gigantes tenosinoviales (TGCT, por sus siglas en inglés), un tumor raro y no maligno que afecta las articulaciones y los tendones, ya llevaba años sufriendo dolor en las piernas sin un diagnóstico adecuado. Hoy, como enfermera especialista en oncología en el Sylvester Comprehensive Cancer Center, parte del University of Miami Health System, utiliza su propia experiencia para ayudar a los pacientes con sarcoma, otro tumor poco común y a menudo difícil de diagnosticar.

“Conozco de primera mano lo frustrante que es afrontar el diagnóstico de un tumor poco común”, afirma Sierra. “Estoy agradecida de poder compartir mi historia con los pacientes y asegurarles que finalmente están en un lugar que les brindará la atención integral que necesitan”.

Vivir con dolor no diagnosticado

Cuando Sierra comenzó a sentir dolor en la pierna durante su adolescencia, lo descartó como una lesión deportiva. Años después, el dolor empeoró y consultó a un ortopedista. Lamentablemente, una resonancia magnética no fue concluyente y su médico le aconsejó “vivir con el dolor”. 

“Creí que no tenía otra opción, así que controlé el dolor con Tylenol, dejé de hacer ejercicio y me concentré en mi sueño de convertirme en enfermera”, relata Sierra. “En retrospectiva, desearía haber insistido más para obtener respuestas”.

En busca de un diagnóstico

Después de obtener una licenciatura y una maestría en enfermería en University of Miami’s School of Nursing and Health Studies en el 2014, notó un bulto en su pierna. Esta vez, con un mayor conocimiento de la medicina, decidió buscar un diagnóstico y descubrió que tenía TGCT. Afortunadamente, su tumor era operable y fue eliminado con éxito. 

“Por primera vez en seis años, estaba libre de dolor”, afirma Sierra. “Tuve la suerte de contar con un excelente equipo de expertos multidisciplinarios en la UM, que pudieron diagnosticar y tratar mi tumor”.

Aprovechando su experiencia para ayudar a otros

Hoy en día, Sierra trabaja junto a su propia oncóloga, Gina D’Amato, MD , directora asistente de investigación clínica en Sylvester, quien atiende tanto a pacientes con sarcoma como con TGCT, y colabora estrechamente con los investigadores de laboratorio para realizar investigaciones traslacionales en un amplio portafolio de ensayos clínicos.

Sierra aprovecha su experiencia con la Dra. D’Amato, así como su propia trayectoria personal, para ayudar a los pacientes a hacer las preguntas correctas y acceder a la atención que mejorará su calidad de vida. 

Los sarcomas son poco frecuentes y se diagnostican erróneamente.

Los sarcomas, como el TGCT, son extremadamente raros y a menudo mal diagnosticados. Se desarrollan en los tejidos blandos y huesos, típicamente en las extremidades o el abdomen. Con más de 170 tipos, estos tumores raros constituyen aproximadamente el 1% de todos los cánceres, y Sylvester trata alrededor del 10% de estos casos.

Debido a la falta de conciencia, tanto entre los pacientes como entre los profesionales de la salud, muchos pacientes permanecen sin diagnóstico durante largos períodos, confundiendo un bulto indoloro o una protuberancia en el brazo o la pierna con esguinces musculares o lesiones menores. Los médicos, a menudo, piensan que se trata de una infección o una lesión, enviando al paciente a un especialista que no es experto en sarcomas en lugar de derivarlo a un oncólogo ortopédico/musculoesquelético o a un oncólogo quirúrgico con experiencia en sarcoma. El tumor suele propagarse durante este retraso en el diagnóstico.

Sierra anima a sus pacientes a seguir luchando para obtener respuestas. “Si tienes dolor, investiga hasta encontrar respuestas”, afirma Sierra. “No dejes que nadie minimice tus preocupaciones”.

Los centros especializados salvan vidas.

Los estudios demuestran que los pacientes con cánceres raros o complejos tienen mejores resultados y menos complicaciones cuando son tratados en centros especializados con amplia experiencia y conocimientos. Como el único centro de cáncer designado por el NCI en el sur de Florida, Sylvester ofrece acceso a los estudios clínicos más avanzados y terapias innovadoras que mejoran las tasas de supervivencia de los pacientes con sarcoma.

Sylvester cuenta con uno de los programas oncológicos de sarcoma más grandes del país, tratando aproximadamente 900 nuevos pacientes con sarcoma cada año. Su equipo altamente especializado y multidisciplinario de oncólogos, investigadores y patólogos de clase mundial se enfoca exclusivamente en los sarcomas. Se reúnen regularmente para discutir los casos, determinar la elegibilidad para ensayos y desarrollar las mejores opciones de tratamiento.

“Los pacientes vienen de todo el mundo para recibir tratamiento en Sylvester”, afirma Sierra. “Crear conciencia sobre enfermedades raras como el sarcoma es esencial para lograr diagnósticos más tempranos, mejores tratamientos y un mayor apoyo para los pacientes.”

Debby Teich es colaboradora del Sylvester Comprehensive Cancer Center.

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