El Impacto Del Síndrome De Fatiga Crónica

La encefalomielitis miálgica (EM) o síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad que desconcierta tanto a los médicos como a los pacientes. La mayoría de las personas que sufren la enfermedad, pasan años buscando un diagnóstico que explique su combinación única de síntomas. Esto se debe a que los síntomas de EM suelen coincidir con otras enfermedades.

Annette Fornos, MD , internista de University of Miami Health System, ha dedicado años de su carrera a tratar a pacientes con EM/SFC, ayudándolos a encontrar alivio mediante la medicina funcional. Este enfoque holístico, centrado en el paciente, busca abordar las causas subyacentes de la enfermedad, considerando factores genéticos, de estilo de vida y ambientales para ofrecer un tratamiento integral y personalizado.

La fatiga característica de esta condición no es el agotamiento común, explica la doctora. Mientras que la mayoría de las personas se recupera con un descanso adecuado tras una situación físicamente o mentalmente exigente, quienes padecen EM/SFC experimentan un cansancio mucho más profundo y persistente, que no mejora con el reposo.

Una persona con EM/SFC no se recupera, sin importar cuánto descanse o duerma.

“No se trata solo de cansancio, sino de una fatiga absoluta y debilitante que no desaparece”, añade. “El sueño y el descanso no son reparadores. Por mucho que lo intenten, las personas con [EM/SFC] siguen sin tener energía”.

Se estima que alrededor de 3.33 millones de personas en los Estados Unidos padecen fatiga crónica, aunque la mayoría aún no ha sido diagnosticada, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). A nivel mundial, hasta 24 millones de personas sufren esta condición. Las mujeres tienen más probabilidades de desarrollarla que los hombres, y los no hispanos blancos son los más afectados. Además, la incidencia de EM/SFC aumenta con la edad, siendo común entre personas mayores de 50 o 60 años.

La doctora Fornos destaca que la distribución de sus pacientes no coincide con las estadísticas nacionales.

Muchos de sus pacientes provienen de otros estados y llegan a su consultorio en University of Miami Osher Center, un centro especializado en el modelo holístico de atención, ya que este lugar es de los pocos lugares que ofrece tratamiento para la EM/SFC.

“En mi experiencia, tengo una distribución de género equitativa”, afirma. “También tengo pacientes de entre sus veintitantos años y pacientes mayores de 60.”

La EM/SFC se caracteriza por una amplia variedad de síntomas. El síntoma principal es la fatiga extrema e inexplicable que dura más de seis meses y no se puede atribuir a una enfermedad subyacente. Otra característica notable de la condición es que empeora después de realizar esfuerzos físicos o mentales comunes. Esto se conoce como malestar post-esfuerzo.

Otros síntomas de EM/SFC incluyen:

• Niebla mental
• Problemas gastrointestinales
• Dificultad para recuperar palabras o procesar pensamientos
• Dolor muscular o articular
• Disfunción del sueño
• Desregulación inmunológica
• Depresión
• Dolores de cabeza
• Sensaciones parecidas a la gripe, como dolor de garganta y escalofríos.
• Hipersensibilidad a estímulos emocionales o físicos como sonidos, olores, alimentos y luz

Sin embargo, los síntomas y la gravedad varían entre los pacientes.

“La tolerancia [al esfuerzo] puede variar enormemente”, explica la Dra. Fornos. “Algunas personas tienen energía suficiente solo para ducharse una vez a la semana. Algunas pueden sentarse durante dos horas y otras pueden permanecer de pie solo unos minutos. En casos graves, a algunas personas les resulta muy difícil levantarse de la cama”.

Además, la frecuencia con la que se presentan los síntomas varía de paciente a paciente e incluso de un día a otro, dependiendo de diversos factores que pueden desencadenar fluctuaciones.

Para recibir un diagnóstico clínico de EM/SFC, el paciente debe cumplir con ciertos criterios:

• Fatiga debilitante y profunda que dura más de seis meses y no mejora con el descanso
• Malestar post-esfuerzo
• Sueño no reparador

La Dra. Fornos también busca intolerancia ortostática, es decir, mareos o desmayos al ponerse de pie desde una posición sentada o acostada, y/o algún tipo de deterioro cognitivo.

Aunque aún no se ha identificado la causa exacta de la EM/SFC, un estudio de siete años publicado en Nature Communications a principios de este año concluyó que la enfermedad multisistémica, que afecta a varios órganos, es principalmente un trastorno cerebral, probablemente desencadenado por cambios en el microbioma intestinal y por una disfunción inmunológica. Esto subraya lo que la doctora Fornos y otros especialistas que tratan la enfermedad han señalado: muchos casos de EM/SFC han sido precedidos por una infección viral aguda, siendo el virus de Epstein-Barr el más destacado.

El tratamiento tradicional tiene como objetivo aliviar los síntomas con medicamentos. También es fundamental ofrecer apoyo para manejar el fuerte impacto emocional que la enfermedad tiene sobre los pacientes y sus familias, dice la doctora Fornos.

El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica es una enfermedad difícil de comprender para los médicos, y más aún para los pacientes. Además, es muy aterradora, pero quienes la aceptan y aprenden más sobre ella suelen tener mejores resultados.

– Dra. Annette Fornos

Como médica funcional, la Dra. Fornos va más allá del manejo de los síntomas. Aborda la enfermedad con una combinación de terapias complementarias que profundizan para descubrir qué está ocurriendo en los sistemas inmune, cardiovascular, gastrointestinal y nervioso autónomo de un paciente, y cómo esos factores pueden estar contribuyendo a la condición y a sus brotes.

Aunque una persona no pueda volver a los niveles de energía previos al inicio de la enfermedad, es posible recuperar algunas actividades cotidianas.

La Dra. Fornos tuvo un paciente que apenas podía caminar hasta la puerta de la clínica. Con el tratamiento, ahora es capaz de visitar a su familia. Otro paciente solo podía levantarse de la cama una vez al día por unos pocos minutos. Ahora ese periodo se ha extendido a dos horas. Algunos pacientes incluso han regresado al trabajo con las adaptaciones adecuadas.

“Puede que para nosotros no parezca gran cosa”, dice, “pero para ellos es enorme”.

Ana Veciana-Suarez es colaboradora habitual de University of Miami Health System. Es autora y periodista reconocida que trabajó en The Miami Herald, The Miami News y The Palm Beach Post. Visite su sitio web en anavecianasuarez.com o sígala en Twitter: @AnaVeciana.

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