Implantes cocleares: una ayuda para superhéroes reales

Como actriz de voz de Cece Bell, el personaje principal de la serie El Deafo (Súper Sorda) de Apple TV, Lexi Finigan puede entender por lo que pasó Bell al ser la única estudiante sorda de su escuela.

Y al igual que Bell, quien superó los desafíos de la escuela primaria creando un álter ego de superheroína, “El Deafo”, Lexi, de 12 años, se ha fortalecido con la ayuda de implantes cocleares y ha logrado sobresalir académica y socialmente y obtener un papel protagónico en un aclamada serie infantil.

“Los niños y otras personas, como los padres que tal vez no tienen un hijo con un implante coclear, tal vez no entienden cómo es ser el único niño sordo en la clase o incluso en la escuela”, dice Lexi. “La pequeña Cece se sentía como si estuviera en una burbuja en la escuela. Así me siento todos los días. Creo que así es como también se pueden sentir otros niños. Esta historia ayuda a mostrarles que no están solos”.

Rosie y Mark Finigan adoptaron a Lexi de un orfanato en China, sabiendo que Lexi tenía una pérdida auditiva aguda.

Lexi ya tenía un retraso en su desarrollo cuando los Finigan la trajeron a los EE. UU., a los tres años de edad.

Aún así, Rosie y Mark acudieron al Programa de Audición Infantil de University of Miami Health System antes de la adopción para comprender mejor las opciones para Lexi y obtener rápidamente la atención que necesitaba para su correcto desarrollo.

Lexi tiene colocado un implante coclear bilateral por sordera en ambos oídos, según explica Fred F. Telischi, M.D., M.E.E., Profesor y Jefe de la cátedra James R. Chandler en Otorrinolaringología de UHealth y Miller School of Medicine, quien está a cargo de la atención de Lexi en la actualidad.

“Aunque recibió sus implantes más tarde de lo que tratamos de que lo hagan los niños actualmente (antes de cumplir un año), ella ha sido un excelente ejemplo de lo que se puede lograr con determinación y un apoyo familiar sólido y constante, junto con un equipo multidisciplinario y especializado en implantes cocleares”, dice el Dr. Telischi.

“Lexi se une a un grupo exitoso de estudiantes y adultos jóvenes que, gracias a los programas integrales de implantes cocleares, como el del Instituto del Oído del Departamento de Otorrinolaringología de UHealth, no solo han logrado llevar una vida normal, sino que han alcanzado un éxito extraordinario”.

Ivette Cejas, Ph.D., profesora adjunta de Otorrinolaringología y Directora de Servicios de Apoyo Familiar del Programa de Audición Infantil del Instituto del Oído de University of Miami, conoció a Rosie Finigan antes de la adopción.

“Ni bien Lexi llegó de China, nos aseguramos rápidamente de que recibiera todos los tratamientos necesarios para su pérdida auditiva”, dice la Dra. Cejas.

Rosie Finigan dijo que Lexi estaba ansiosa por comunicarse, incluso antes de recibir los implantes cocleares.

“Es una niña activa y muy vivaz, por lo que quería participar”, dice Rosie. “Regresamos a los Estados Unidos después de adoptar a Lexi un viernes y fuimos a UHealth el lunes siguiente”.

Si bien la colocación de audífonos es el primer paso del proceso de tratamiento, por lo general, los audífonos no ayudan lo suficiente a los niños con pérdida auditiva significativa a desarrollar habilidades auditivas y de lenguaje hablado apropiadas para su edad. Después de una prueba con los audífonos, Lexi se convirtió en candidata para recibir implantes cocleares.

Thomas Balkany, M.D., Profesor de Hotchkiss y Director Emérito del Departamento de Otorrinolaringología de University of Miami Miller School of Medicine, le colocó el primer implante coclear a Lexi unos meses después de su llegada, e, inmediatamente después de su tercer cumpleaños, la niña recibió su segundo implante coclear.

“El implante de Lexi se encendió por primera vez casi un mes después de colocado, y se programó y se encendió lentamente. Le fue genial. Ella quería escuchar y quería comunicarse. Nos dimos cuenta de algunos avances bastante rápido: empezó a señalar hacia ciertos sonidos”, cuenta Rosie. “Siempre digo que fue como ver un milagro”.

A pesar de vivir en Key West, donde los recursos para los pacientes con pérdida auditiva son escasos, la familia de Lexi solía ir a UHealth, en especial durante el primer año, para que Lexi recibiera atención. Y esa dedicación, como explica la Dra. Cejas, ha dado sus frutos.

“Lexi se ha integrado completamente en la escuela”, dice la Dra. Cejas. “En este momento, el desarrollo de Lexi se encuentra a la par del de sus compañeros, por no decir más avanzado”.

El Deafo se basa en la historia real de la autora Cece Bell, escritora del libro del mismo nombre que fue número 1 en ventas según el The New York Times.

Cuando la Dra. Cejas se enteró de que Apple TV+ estaba buscando una voz para el personaje principal de su serie El Deafo, les avisó a los Finigan sobre la oportunidad. Lexi se presentó a una audición para el papel y lo consiguió, a los 10 años de edad.

Una gran diferencia entre Cece y Lexi es que la tecnología disponible hoy en día es mucho menos voluminosa y visible que el dispositivo similar a una mochila que Cece tenía que usar en la escuela.

Pero la historia de Cece de formar amistades y ser tímida, de esforzarse por escuchar en el salón de clases y ser la única niña sorda de la escuela suena cierta para Lexi, quien interpreta no solo a Cece sino también a El Deafo.

“Es genial poder interpretar a una autora increíble como Cece, que trabajó tanto para dar a conocer su historia. Es genial que yo pueda ayudar a otros niños sordos que tal vez enfrentan las mismas dificultades que Cece y que yo”, señaló Lexi.

Lexi dice que hoy se siente casi como los demás niños en el salón de clases, pero recuerda que ir a una escuela nueva en sexto grado fue “aterrador” porque no la conocían y ella pensaba que tendría que dar explicaciones. Sin embargo, Lexi dijo que su madre la ayudó a enseñarle lo que aprendió Cece: que a los verdaderos amigos les gustarás tal como eres.

“Cuando Cece conoció a su verdadera amiga, Martha, comenzó a sentirse más cómoda y a superar los desafíos”, dice Lexi.

La mayoría de las personas que conocen a Lexi hoy tal vez no se dan cuenta de que es sorda.

“Cuando se quita los implantes por la noche o está en la ducha, no puede oír. Es decir, siempre será sorda. Pero Lexi es una niña sorda que puede oír y hablar gracias a los implantes cocleares”, explica Rosie. “Creo que los programas y los libros como este ayudan a los niños y a los padres a tener empatía y tal vez a vislumbrar un poco la comprensión acerca de lo que atraviesan otros niños. Cada vez que logras que la gente comprenda, es una ayuda para todos”.

Rosie, terapeuta ocupacional, dice que el personal de Miller School ayudó a hacer posible una situación potencialmente abrumadora.

“University of Miami realmente me dio la fuerza para sentir que podía lograr esto como madre. Siempre nos hicieron sentir como si fuéramos su único paciente. Siempre estuvieron ahí para nosotros”, dice Rosie.

Lisette Hilton es escritora colaboradora de Inventum.

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