Nuevas Esperanzas Para Pacientes Con Lupus

Desde los seis años, Ana María Pérez ha vivido con lupus, una enfermedad crónica autoinmune que ha afectado varias partes de su cuerpo, incluyendo la piel.

“Yo tengo los dos tipos de lupus, sistémico y cutáneo”, dice Ana María, quien recuerda la niñez y la adolescencia como las etapas más difíciles de su vida.

“Yo no entendía por qué no podía jugar en el exterior, por qué tenía debilidad en las piernas y me caía. Viví más tiempo en los hospitales que en la casa. Fue una etapa muy difícil, pero tenía el apoyo de mi familia y de los profesionales”, dice Ana María.

A lo largo de su vida, Ana María de 56 años, ha tenido fuertes crisis. En 2018, en busca de nuevos de nuevos tratamientos para la enfermedad de la piel -que en ese momento estaba muy activa- acude a la Dra. Andrea Maderal, dermatóloga especialista en lupus cutáneo de The University of Miami Health System, UHealth.

“Esta es una enfermedad autoinmune en donde el sistema inmunitario ataca las células cutáneas causando inflamación y erupciones”, dice la Dra. Maderal. “El lupus cutáneo normalmente produce lesiones rosadas, rojas, escamosas y elevadas en los lugares más expuestos al sol, tales como la cara, el cuello, las orejas y el cuero cabelludo. También puede producir alopecia”, agrega.

Bajo el cuidado de la Dra. Maderal, Ana María comenzó un tratamiento con infusiones intravenosas de inmunoglobulinas (IVIG) cada 3 semanas. Estas son sustancias que se preparan a partir de anticuerpos del plasma de donantes sanos. Los tratamientos con IVIG apuntan a modular el sistema inmunitario.

“Cada dos meses, la Dra. Maderal me ordena exámenes de laboratorios para evaluar el progreso y la efectividad de los nuevos tratamientos, y es verdaderamente asombroso ver cómo los parámetros han mejorado”, dice Ana María.

“Cuando yo la conocí, ella tenía afectados los músculos. Le comencé un tratamiento de infusiones de inmunoglobulina y ha tenido buenos resultados”, dice la Dra. Maderal.

A medida que los valores iban mejorando, la Dra. Maderal, junto con su reumatóloga y su nefrólogo de UHealth, decidieron comenzar a reducir las dosis de dos medicamentos; un corticosteroide y un inmunosupresor, hasta llegar a suspenderlos completamente. “Llevaba 50 años tomando esos medicamentos y sus efectos secundarios eran muy fuertes”, dice Ana María.  

La Dra. Maderal explica que el lupus es una enfermedad muy rara y que ha tomado mucho tiempo entender exactamente qué ocurre inmunológicamente al cuerpo que causa lesiones internas y externas en la piel.  Por eso, “el desarrollo de medicinas específicas contra el lupus esté más atrasado en comparación con el de otras afecciones”, dice

Afortunadamente, gracias a investigaciones, en los últimos 10 años se ha encontrado nuevos tratamientos para esta rara y compleja enfermedad.

Uno de esos medicamentos es anifrolumab (nombre genérico), que fue aprobado en 2021. Se trata de una infusión que pertenece a un grupo de medicinas llamado anticuerpos monoclonales y lo que hace es bloquear las moléculas que pueden hacer que el sistema inmunitario ataque diferentes partes del cuerpo.

A principios de 2025, Ana sufrió un fuerte brote en la piel, acompañado de inflamación y dolores en las articulaciones y en los músculos. “Estos brotes a veces son inexplicables, la inmunología es un enigma”, dice Ana María.

La Dra. Maderal recurrió a la infusión de anifrolumab, el medicamento más nuevo para el lupus sistémico, que también se está estudiando en pacientes con lupus cutáneo.

“Después de sólo dos infusiones, su piel mejoró mucho”, dice la Dra. Maderal, quien agrega que las medicinas nuevas muchas veces funcionan más rápido y tienen menos efectos secundarios que las antigua. “Es un éxito poder ofrecer esto a mis pacientes”.

“Yo he mejorado de un 90 a un 95 % desde que llegué a UHealth”, dice Ana María, quien agrega que gracias a su equipo multidisciplinario la enfermedad sistémica y cutánea se mantiene estable.

“Les tengo mucha gratitud a todos los que me han tratado y vivo esperanzada con el cuidado que me brindan y con los tratamientos nuevos que me han facilitado para poder tener una mejor calidad de vida”, dice Ana María.

Actualmente, el Departamento de Reumatología y el Departamento de Dermatología de UHealth desarrollan distintos estudios clínicos centrados en el lupus, que abren nuevos horizontes para los pacientes con esta enfermedad autoinmune. 

Artículo y video escrito y producido por Shirley Ravachi para Cuidando Su Salud, una serie de historias relacionadas con la atención médica que se transmiten regularmente en Telemundo 51. Para más historias como esta, visite el canal de YouTube de UHealth.

Tags: Anticuerpos Monoclonales., dermatología, Dr. Andrea Maderal, Lupus Discoide